我们这些患有慢性病(包括慢性疼痛)的人面临的困难之一是,其他人不理解我们正在经历的事情。我们的文化在教育人们健康挑战方面做得很差,尽管健康挑战是人类状况的自然组成部分。
我们真心希望别人能明白这四件事。
1.当你长期生病时,你可能看起来很好。2001年,我感染了一种病毒,没能康复(就像他们被称为“COVID-19长搬运工”一样),我意识到自己住进了一个我以前不知道存在的平行宇宙:慢性病患者的隐形世界。它不可见的原因是,我们大多数住在那里的人看起来和我们周围的人一样。人们看不到我们的痛苦,也不会注意到我们在游览时倚靠在墙上,因为没有支撑就很难站起来。
数百万人每天都生活在别人看不见的疾病中。这包括危及生命的疾病,如癌症2022年卡塔尔世界杯积分榜和心脏病。它还包括许多出现COVID-19症状的人,在表面上康复很久之后。
这里的教训是:不要根据一个人的外表来评估他或她的健康状况。
2.即使是身体上的疾病,一个人的情绪状态也会影响他们的症状。如果你没有生病或疼痛,这里有一个简单的两部分练习。
第一部分:下次当你感到有压力的时候——也许你对某人感到心烦意乱或者被承诺压得喘不过气来——停止你正在做的任何事情,闭上眼睛,注意你身体的感觉。你能感觉到其中的压力吗?你可能会突然觉得出汗,你的心跳可能会跳得更快,或者你的整个身体可能会跳动。这些是情绪压力在健康人体内表现的几种方式。
第二部分:把压力和情绪状态放在你意识的前列,但想象你正遭受慢性疼痛或疾病的折磨。将会发生什么?你的身体会对情绪压力做出反应,就像你作为一个健康的人一样。然而,这种反应会成为你日常慢性症状的一部分。如果慢性疾病的症状恰好与伴随情绪压力的身体症状重叠——出汗、心跳加速、身体搏动——你可以看到一个人的情绪状态是如何容易加剧慢性疾病的身体症状的。
这就是为什么保持情绪压力最小化对慢性疾病是如此重要。这很重要,但往往是不可能的。为什么?因为我们和健康的人面临同样的压力。
3.慢性病患者需要你让他们知道你有多想听到他们的健康状况。这就提出了慢性病患者一直面临的困境。如果我们谈论我们的健康,我们会担心其他人可能不想听到。几年前,一位女士给我写信,说她有一个长期患病的朋友,她深爱着她,并努力支持她,但她什么也不做,只是谈论她的健康问题。
写信人说,不管他们的谈话如何开始,话题总是转移到她朋友的健康上。她告诉我她有自己的问题她想谈谈,但她从来没有机会分享。她想对她的朋友诚实,但又担心如果她告诉她的朋友她的感受会冒犯她。
另一方面,如果我们不谈论我们的健康,它会增加我们的孤立感,因为,事实是,慢性疾病是我们生活的一个主要特征。就我而言,没有哪一天我不去想它,没有哪一天我不受它的影响。与他人分享我的生活让我与他们更亲近。
所有这些都是通过说明,如果你让他们知道,通过你在对话中的反应,你有多想知道他们的健康问题,这将是一个巨大的帮助慢性疾病。
4.严格的时间表并不有趣,但对于慢性病患者来说却是必要的。自发的能力是生活的乐趣之一,但对于那些长期患病的人来说,这可能是不可能的。
我还是用我自己的生活来说明。一天不打一两次盹我就活不下去。这意味着,如果有人在上午11点打来电话,要求一起吃午饭,因为我没有为这个意外的邀请安排午睡时间,我就不能去。换句话说,我至少需要提前一天通知,这样我就可以根据即将到来的承诺来安排午睡时间。
另外,在晚上7点左右,我就像我喜欢说的那样,“变成了南瓜”。所以,在晚上的时候,我是绝对不会自发的。
令人沮丧的是,我的疾病要求我遵守一个时间表,这让我无法随心所欲。这种沮丧是由于我总是需要为我为什么不能做这个或不能做那个找借口而加剧的。
我衷心希望,在你的生活中,有人懂得注意这四点的重要性。
托尼Bernhard是《如何生病:你的口袋伴侣,如何生病:以佛教为灵感的慢性病患者及其照顾者指南(第二版),如何觉醒:一份引导快乐与悲伤的佛教指南,如何与慢性疼痛和疾病好好生活:正念指南.可以通过她的同名网站联系到她,托尼Bernhard.
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