“你应该为未来做好准备。你的儿子永远不会独立。”
我不记得当初听到过这些话,但父母把这些话告诉我时,我只有8岁。当时,人们对我的诊断(现在的特征是青少年肌阵挛性癫痫)知之甚少,常常与毒性更强的致残神经疾病相混淆。2022年卡塔尔世界杯积分榜尽管如此,40多年来,我一直在用医生的预测作为动力,我不打算停止。
快进到医学院的招生问题:负责学生事务的副院长问我,“考虑到睡眠不足会引发癫痫,吃药是不是一个好主意。”然而,正如埃尔顿·约翰(Elton John)可能会说的那样,“我还站着”,他经常治疗那些被认为比我糟糕得多的孩子。
作为一名精神科住院医师,神经病学是培训的必修部分。我并不介意这一点,因为从我进入学校开始,我就被大脑的复杂性所吸引,并质疑为什么我学得这么快却不能踢球,为什么我可以阅读几个小时却经常在被诊断为心不在焉的情况下发呆。
任何医学专业人士都知道,神经病学的很大一部分涉及诊断和治疗中风、癫痫和肿瘤的各种后果。由中枢神经系统衰竭引起的可能的缺陷的范围是令人印象深刻的广泛。尽管如此,神经科医生经常被迫看到未来,告诉病人和他们的家人未来会发生什么。当一位患有脑瘤的老人询问一般预后时,这位住院医生毫不犹豫地回答说:“我估计你还有3到6个月的时间。”我问他的确定性指数是多少,他耸了耸肩,回答说:“你必须做出最好的猜测。”
我们的主治医生很不高兴。他指出,一个极其错误的预测的风险会让每个人都陷入困境。病人可能在一个月内死亡,也可能存活一年。存在异常值,病人的症状不读教科书,预测是基于可能不代表病人的条件。2022年卡塔尔世界杯积分榜在这种情况下,医生向病人提供了可能具有误导性的建议。居民的肩膀耷拉下来。在他努力提供确定性的过程中,他只是给人一种错觉。
当我开始独立练习时,我有时也会对未来的康复抱有较低的期望,但我自己的经验让我讨厌做出明确的声明,直到有大量证据支持它。尽管如此,我还是治疗了一个年轻人,他出生时就有很多先天诊断,他本应该在一岁前死去;他现在30岁了,尽管有明显的功能限制,但他似乎对自己的生活很满意。他的养母是我见过的最注重细节的护士,她抚养的其他几十个孩子也有类似的故事。“谁知道呢,”她说。“他们应该得到一个机会。”
机会:当我们对某个病人的希望变得暗淡时,我们可能无意中剥夺了他们的基本人权。我们把自己视为信息的载体,但我们传递的数据和用来分享信息的语言可能会产生意想不到的地震效应。
当我父亲同意试验一种治疗骨髓纤维化的新疗法时,他所希望的只是一个机会。他曾经过着辉煌的一生,但他希望能有更多的时间与我母亲、我自己和他的孙子们在一起。这种新药被当作可能的护身符出售。我发现自己很纠结:一方面,我知道希望有多重要,但考虑到他的病史,我也意识到药物治疗的可能性很低。与我平时直言不讳的倾向相反,我保留了我的保留意见,希望我能证明我错了,就像我证明了别人一样。
六个月后,我父亲去世了,不是因为这种治疗,而是尽管如此;他日益虚弱的身体已无法继续战斗。我希望这是我最后一次遇到严重的预后,但事实并非如此。
2019年9月,我们8岁的女儿和朋友们玩完回家后,抱怨枕骨头痛。几分钟后,她就呕吐了,在被紧急送往急诊室后,她变得四肢无力。我默默地构建了一个鉴别诊断。我不敢说出来。
“一生中最糟糕的头痛”是医学专业人士的一个可怕的词。
“看起来不太好。”
这是第一次令人心灰意冷的打击。第二次是CT扫描,结果显示脑出血。尽管如此,我还是认识一些从动脉瘤破裂中康复的人。我说,并不是所有的希望都破灭了。我这样做是为了我妻子,也是为了我自己。如果我用意志力让预后好转,也许就会好起来。
她痛苦地花了两个小时才稳定下来,飞到一家有儿科神经外科能力的医院。和大多数医生一样,我对神经外科医生的技术一直抱有极大的敬意,甚至是崇敬。如果有谁能扭转乾坤,那一定是他们。在最初的几个小时里,我专注于他们没有说的话。没有“一切都完了”的说法,但也没有令人放心的信心。
第二天早上,重症监护室的医生把我们拉到一边,我们女儿瘦弱的身体在呼吸机的推动下,汗珠点点。
“我们输了,”她说。“恐怕我们也无能为力了。”
由于缺乏一个至高无上的存在来寄托我们的信仰,我和妻子决定做出我们一生中最困难的决定:停止维持生命的设备。我仍然怀疑我们是否做出了正确的决定,怀疑恐惧是否让我们过早放弃,这些长期的怀疑像手术刀一样锋利。但我也知道,确定性是一个衰弱的身体中逐渐熄灭的火焰,在一个无神的宇宙中,有时“最好的猜测”是你所拥有的一切。
Mukund格纳纳德西肯是精神病学家。
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