病人面临的一个难题是,一方面信任我们的医生,另一方面深入网络搜索和寻求其他意见。另一种是当我们的发现和经验与我们的医生或既定的做法和指南不一致时。
当你第一次咨询一位像我这样的新病人时,你会作何反应:最近的一份Ga68 PET CT报告(另一项自主研究),以及荷兰领先的Ferrotran纳米颗粒MRI成像技术之后,4年前在比利时实施的一项不常见的回收性淋巴结切除术的令人意外的病理结果。
在这种不舒服的反复开始后,我想知道我是会气冲冲地离开还是被要求离开。相反,经过一个多小时的激烈交流,医生承认了我的图表和历史数据。他提出了复发的可能性,建议与“更新更好的”Pylarify PET CT进行对比成像,并要求我安排从比利时装运淋巴结切除术的活检切片以作第二意见。我同意了,很高兴找到了我想合作的医生。
几个月后,我要去见一位内科医生,因为我已经很久没有主治医生了。她和我的新放射肿瘤学家在同一个医疗小组,她的简介说她的重点是帮助病人实现他们的健康目标。在这次咨询中,我仔细考虑了我应该如何表现自己。
我的主要关注点是讨论我正在服用的补充剂(理论上)对抗任何残余的前列腺癌,特别是癌症干细胞的有效性。我觉得可以接种新冠疫苗,所以我带来了我的四份自主抗体测试结果,因为在2020年2月西班牙加的斯度假期间,我在感染新冠病毒的艰难一周后仍然没有接种疫苗。我们的讨论进展得很顺利。她确实问过我是不是工程师。放射肿瘤学家也问过我这个问题。
不,我不是一个工程师,但是,正如我在我的书中所写的,“作为病人,我们在我们的医疗保健决策中扮演着关键的角色。由于可以轻松获取大量的医学信息,我们有机会成为耐心的侦探、耐心的科学家,从而有能力自我主张。”
在我47岁的时候,一次良性前列腺活检的经历使我开始努力成为一个自我倡导者。我深入研究了PSA升高的可能原因,它引发了通常所说的不必要的活检。很容易就找到了罪魁祸首。现在回想起来,我想知道为什么我的全科医生和泌尿科医生都没有犹豫,因为我年轻、健康、健康。
十年后,我在英国伦敦工作和生活。在我的PSA值再次上升之后,那里的一位泌尿科医生通过更全面的体检技术,感觉我的前列腺出现了病变。他推荐我做核磁共振,我很惊讶。尽管多年来PSA的波动和活检的讨论(另一个可能是不必要的),我没有被告知对前列腺癌进行影像学检查。在我远在奥斯汀的泌尿科医生的指导下做的核磁共振,清楚地显示出一个肿瘤。随后的活检证实为癌症;癌症显然已经被忽略好几年了。我的自我辩护陷入了恐慌。
尽管我的泌尿科医生建议我立即进行手术,我说不,现在还不行,然后回到伦敦考虑在美国没有的替代治疗方法。伦敦的医生认为影像检查结果比活检结果更严重。我的切片切片被送到英国做了二次检查,我在那里做了第二次核磁共振。那些进一步的调查和基因组测试(在美国没有)表明是一种更严重的癌症。
经过多次咨询,我选择了机器人前列腺切除术作为我的首要治疗方案。不幸的是,手术并没有治愈所有的癌症,挽救性放疗也是如此。在进退两难的境地中,我强烈的自我主张拒绝了化疗和ADT。我回到欧洲做了前面提到的纳米铁磁成像和挽救性淋巴切除术。我的癌症,经休斯顿的第二诊断证实,已经扩散到我的两个腹主动脉旁淋巴结。看来我躲过了一场危机。
我开始明白,为什么医生会觉得自我指导的病人即使不是非常困难,也是很有挑战性的。我希望所有的文件都能与我们接触,倾听我们的意见,并在他们不同意的时候提供解释和进一步的讨论。我选择的医生似乎理解和尊重我的努力,这就是为什么我把我的生活托付给他们的照顾。
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