“如果你的肩膀真的受伤了,这个动作会让你痛苦地尖叫,”他自信地告诉我。
我和丈夫最近找了一位新的家庭医生。我对长期的医疗煤气灯历史感到恐惧和恐惧,每当我见到一位新医生时,这种恐惧仍然让我感到喉咙发紧。
这个医生会相信我吗?他会理解吗?
多年的解雇使我对一个新的开始很警惕,但我们是在一个新的城市。我没有与康复医生和理疗师的联系网络,他们可以在我繁忙的轮班之余挤出时间给我。信任他们花了我很多年,这并不是一个令人安心的开始。
我深吸了一口气。
“琼斯博士。”我开始说话,声音比我想象的要颤抖一些。“我相信这是无意的,但我觉得你忽视了我的痛苦,好像它不存在或不重要。我既是一名医生,也是一名病人,我已经成为了自己疾病方面的专家。患有多动性埃勒-丹洛斯综合征(hEDS)意味着我生活在痛苦中,急性疼痛对我的影响是不同的。请尊重。”
值得表扬的是,他深吸了一口气,道了歉。然而,我离开时没有得到我所需要的——帮助。
他声称自己不熟悉合适的当地专家,也不想自己去做物理治疗。又一次,我只能靠自己了。我哭着上了车。
从华盛顿邮报到E!杂志。像Jameela Jamil, Yvie odd, Lena Dunham, Sia和Halsey这样的名人分享了他们的诊断旅程以及EDS对他们日常生活的影响。
2017年,结缔组织疾病Ehlers-Danlos综合征(EDS)被重新划分为13个亚型,其中hEDS是最常见的亚型。目前,由于病因未知,临床诊断是未知的,MUSC的诺里斯实验室确定了一个候选基因,有望帮助更有效地识别hEDS患者。
病人会经历千变万化的症状,涵盖每一个器官系统,需要许多专家,但所有人都无法将这些点联系起来。然而,一个统一的hEDS经历是漫长而令人沮丧的诊断过程,一路上充斥着解雇、指责和煤气灯。
作为一名病人和医生,我处在弥合这种分歧的不同寻常的位置。
我的旅程很早就开始了。我整个青春期都在试图寻找解决关节疼痛、头痛和疲劳的方法。
当我向他演示我颤抖的脚踝如何影响到我的其他骨骼时,我们州儿童医院的骨科主任耸耸肩,称这很正常。
几位专家建议我多锻炼,并建议我去看心理医生,因为这些症状很可能都是“我脑子里想出来的”。
有时他们甚至说我是在吸引眼球,编造症状,因为我父亲同时死于癌症。一位儿科风湿病专家对我的运动过度进行了评估,并对我的慢性疼痛置之不理,因为他没有看到肿胀或炎症。相反,他打趣说,我这种极端的灵活性总有一天会让一个男人非常幸福。我14岁。
尽管困难重重,我们还是继续寻找,直到一位家族的朋友(他本人也是一名医生)提到最近一位有类似症状的病人,建议我们去看遗传学家。我和我的双胞胎妹妹在大学期间被正式诊断为多动症。这既证明了自己,也改变了人生。
造成我胶原蛋白缺陷的不是压力和缺乏锻炼,而是我的基因。了解我的病情帮助我为自己辩护,使我能够以优异的成绩从大学毕业,并追求我的医学梦想。
当我终于进入临床轮岗,第一次向帘子后面看时,听到医生们(现在是我的教育工作者)对像我这样的病人的评论,我感到沮丧,但并不惊讶。“懒惰”、“爱发牢骚”和“贫穷”是最令人满意的例子,但“夸张”可能是最有害的。
忍受慢性疼痛的病人总能看出医生的想法。我们很快就会意识到,从掩盖我们疲劳的妆容到我们的行为方式,我们会立即且不可逆转地受到评判。
太多的装模作样子,医生会给我们贴上焦虑的疑病症患者的标签——或者更糟,会给我们贴上吸毒者的标签。太少的话,我们就会被忽略,只看到一张纸条,上面写着:“未发现重大发现。”这里无事可做,无人相助。
作为一名学生,我感到无能为力。我想为那些经历与我相似的病人辩护,但我不敢公开我的诊断。
作为一名残疾医科学生,我已经经历了歧视,在一系列受伤之后,我努力保持学业。我只能任由我的评估者摆布。
所以,我妥协了,在KevinMD上发表了一篇文章,似乎我的视角仅限于目睹我妹妹与hEDS的慢性疼痛作斗争。我描述了医生如何接近正在遭受痛苦的病人,以及病人必须如何证明他们的痛苦是真实和有效的。我的结论是,缺乏医学教育和同情心将负担完全压在了病人身上。
这个负担是巨大的。
EDS患者平均需要10年才能得到诊断。
在这段时间里,微创伤和关节不稳带来的疼痛会变得难以忍受。“只是多锻炼”可能会适得其反,导致受伤和残疾,并造成慢性疾病带来的额外压力的循环。但最大的挑战是当我们的医生反对我们的时候。从我第一次试图说服医生相信我到现在已经20多年了。我当时还只是个孩子,每次新工作的时候,被解雇的创伤仍萦绕在我心头。
谢天谢地,我现在是一名医生了,我不再无能为力了。我可以用大多数人做不到的方式为自己和病人辩护。我可以在系统中导航,独立寻找专家。但我不应该这么做,我们的病人也不应该。
我们都不应该害怕医生离开房间时对我们的评价。
萨拉·科恩·所罗门和琳达·布鲁斯坦是医生。
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