刚开始的三天,我一直坐在父亲的病床旁,看着他的胸部缓缓起伏。他大部分时间都在睡觉,在抵抗未知的东西。每当他动一动,我就从椅子上跳起来,站在他能看见我的地方,以防他的眼睛眨一下。我想让他知道我在那里,我在乎他。
我坐了好几个小时,听着房间里不熟悉的声音,像是输液泵发出的声音,听起来像是一架微型直升机在附近盘旋。当医生和护士在他的房间进进出出,进行检查,试图找出问题所在时,我不得不反复对他们说,“这不是他的常态。他患有迟发性亨廷顿舞蹈症(HD)。”
HD是一种神经系统疾病,会导致认知障碍、情绪问题和不受控制的动作。在78岁的时候,我父亲的症状与其他患者相比并不是很严重。
从医院工作人员的提问和他们对待我父亲的方式,我知道他们走进病房时对他的年龄和疾病有自己的偏见。所以我花时间和他们交谈告诉他们我父亲的基准线是什么。
“是的,他能正常走路和说话,”我说。他们看到一位老年绅士患有HD,并认为这些事情不是这样的。“他上周还在玩沙狐球,”我对每个新来的护士、专科医生和医生说。我坚持要帮助他们了解对我父亲来说什么是正常的,这样他们就知道我们的目标是让他恢复正常。
有几次,我听到一个医学专家说,“也许这只是他的HD变差了。”
“这不是HD的疾病进展情况。他病得这么重还有一个原因。”我总是这样回答。
几天后,我父亲的病情稍有好转。他能在床上坐起来,当有人问他时,他能低声说出一个字来回答。他太虚弱了,抬不起胳膊,所以我用勺子喂他喝汤和苹果汁,都是凝胶状的,吞咽起来更安全。
那天下午站在走廊上,我向一名护士表示,为父亲做这件事有多难。“我不得不用勺子喂他,这让我很伤心,”我说。
“但我问他,他住的养老院有没有给他提供食物,他说有,”护士回答说。我很快就意识到,这是另一种被偏见所阻碍的情况。
“哦。他的意思是他们为他做饭。他走到餐厅,点餐,每天自己吃。”我告诉她。
所有的工作人员都非常友好和关心我,我非常感激我的父亲在他们的照顾下。
我不怪他们根据过去的经验做出假设,但我很快就意识到,为我们所爱的人争取权益是多么重要,这样医院的工作人员就可以看到每个人和他们独特的情况。
值得庆幸的是,在一个令人难以置信的充满压力的一周结束时,我父亲病得如此严重的原因终于有了答案——这是COVID疫苗的罕见副作用,与他的HD完全无关。
艾琳·帕特森作家和作者是谁《一切美好》:一本关于基因检测、不孕不育和一个女人对幸福不懈追求的回忆录.
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