我和我的乳腺癌是站在了统计数据错误的一边,还是只是陷入了医学协会之间关于女性何时应该开始进行乳腺癌筛查的令人困惑的、潜在的毁灭性冲突?
一年多前的一个早晨,这一切似乎都不像。当我的两个孩子与我和丈夫依偎在床上时,我开始了我一直害怕的对话。
“还记得几周前我去看医生吗?”我提醒我的孩子们。“嗯,结果他们在我的胸部发现了一个肿块。如果这样下去,对我没好处。所以我们必须把它拿出来。”
“这是什么?我7岁的儿子问。
因为他的祖父刚刚去世,我不敢用“癌症”这个词。但我也知道他足够聪明,能发现这事。所以我深吸一口气,接着说:“像这样的肿块叫做癌症。”
他睁大了眼睛。“这不是爷爷的。”我赶紧补充道。“我得了另一种癌症,我会没事的。”
那时候,我相信我告诉他的是事实。
三周前,我在一次随机的乳房自检中发现了这个肿块。我当时45岁,患乳腺癌的风险很低。这个肿块太小了,我甚至不确定它是否值得关注。但它也给我一种“不同”的感觉,就像我在16岁时被教导做自我检查时被警告过的那样——比我的其他乳房组织稍微难一点,不太可能移动。
本着尽职尽责的精神,我去了当地的乳房护理诊所检查肿块。我没有太在意带我的丈夫或朋友来。
我遇到了一位医师助理。她开始做临床乳房检查,但直到我指出来,她才找到肿块。于是我做了超声波检查,然后又做了乳房x光检查——我的第一次——这让一位放射科医生非常关心,于是在那天下午做了活检。
在这一切中,我始终保持冷静。尽职调查,我一直在想,这就是一切。我做梦也没想到自己真的得了乳腺癌。
但我可以,而且确实做到了,尽管我有甘蓝沙拉、低风险基因和整体健康状况良好。
一开始它是一种可以治愈的疾病,在经过严酷的治疗方案后,你会成为“幸存者”。
但让我的医疗团队惊讶的是,手术后的扫描显示,我的3厘米长的肿瘤已经发展了至少5年,我的一些医生估计,它已经决定离开它原来的位置。这让我踏上了更加可怕和不确定的转移性乳腺癌之旅,也被称为转移性乳腺癌4期乳腺癌.这是一个无法治愈的阶段,一个可怕的阶段,在这个阶段,生存超过5年的几率急剧下降。
我是两个小孩的母亲。他们的幸福与我的息息相关。我很可能在他们上完小学之前就死了,这简直是毁灭性的打击。然而,我正在学着接受这种命运。
我明白了,生活不仅是庆祝彼此的成就,也是为彼此的痛苦而出现。我明白了,45年来我一直拥有健康的身体是一种特权。我已经接受癌症是我最好的老师之一,我正在这条意想不到的道路上寻找我的路。
我很难接受自己没有在为时已晚之前接受乳腺癌筛查。不是因为我不想被打扰,太焦虑,或者没有医疗保险,而是因为我这个年龄段的女性的筛查指南是一个充满争议的热点,而我却掉进了裂缝里。
在确诊前两年,也就是我43岁的时候,我问我的医生我是否应该做乳房x光检查。我有一个模糊的认识,乳腺癌筛查方案是不断变化的,但我想确定。我得这种病的风险非常低。我当时正在给我的女儿喂奶,我真的不想用虎钳夹住我的乳房(其实没那么糟糕,但那是我想象的样子)。我的医生告诉我,如果我不想做乳房x光检查,我就不需要做。
她的建议是基于一套当时广泛使用的指南,其中说做乳房x光检查是一种50岁以下女性的“个人”决定患乳腺癌的平均风险。她没有理由相信我有危险,我也没有理由相信我应该质疑她的判断。
当时我不知道的是,对于40到49岁的女性,有多种相互矛盾的乳腺癌筛查指南。
这种困惑始于2009年,当时美国预防服务工作组(U.S. Preventive Services Task Force)颠覆了长期以来的乳腺癌筛查方案通过建议平均患病风险较高的女性从50岁开始每隔一年做一次乳房x光检查,而不是从40岁开始。他们列举了假阳性、焦虑、不必要的治疗和过度诊断等问题。他们的新指导方针是遇到了巨大的争议并没有被普遍采用。
2015年,美国癌症协会改变了长期以来的指导方针建议平均风险的女性在45岁而不是40岁开始做乳房x光检查。
美国放射学会(American College of Radiology)是一个由在诊断癌症等方面处于第一线的医生组成的组织,它从未动摇过自己的建议女性在40岁时做第一次乳房x光检查.
这张桌子说明了一切。在建立乳腺癌筛查协议的七家主要机构之间,几乎没有达成任何协议,尤其是针对40多岁的女性。妇女和医生依赖于这些团体提出的建议。但是我们应该用哪一种呢?
每个组织都用数据来支持自己的建议。我和许多其他女性难以理解的是,为什么本质上相同的数据会产生如此不同的建议。
以我为例,早期筛查几乎肯定能在我的激素驱动型癌症扩散之前尽早发现它。我的治疗将是相对直接的(尽管没有癌症的治疗是真正的“直接”)。我就会成为那一群患乳腺癌的女性中的一员,她们中的大多数人都能活得健康长寿,而不是成为那一群大多数人不能活得健康长寿的一员。
但也有一些女性的故事,她们要么没有从早期筛查中受益,要么接受了根本不会危及生命的癌症治疗。
谁在统计数据上站错了一边?
去年,仅在美国,大约250000名女性被诊断为浸润性乳腺癌。其中大约36000人的年龄在40到49岁之间。
聪明、敬业的人深入地参与到这个问题中。但是,当他们比较数据集,努力研究像我这样的生命的统计意义,炮制出相互矛盾的指导方针时,太多的女性对什么最有利于我们的健康和长期生存感到困惑和误解。
Leda Dederich是一位耐心的倡导者。本文原载于统计新闻.
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