我最近做了预防性双侧乳房切除术,并进行了美观的平坦闭合(没有重建)。我的决定是经过几个月的思考、讨论和思考后做出的。我的旅程始于2021年的最后四周。
其中包括:四次乳房x光检查,四次超声波检查,三次核磁共振检查,两次穿刺活检,两次放射性粒子放置,两次切除活检(又称肿瘤切除术),两次外科医生探视,并安排一次预防性乳房切除术。
谢天谢地,我现在已经没有癌症了,患乳腺癌的风险也大大降低了。那么,为什么我(我真的)感到如此不堪重负、沮丧和……内疚呢?
一开始我右乳房上的一点液体变成了螺旋式的诊断大杂烩。2021年10月,我发现左乳房有液体。我忽略了它,但它依然存在,所以我打电话给我的妇科医生,他让我做了诊断性的超声检查。
我试着把它安排在几天前,但被告知我需要做乳房x光检查,预产期还有两个月。我的妇科医生把检查改为诊断性乳房x光和诊断性超声。最快的预约时间是三周后。我只告诉了一个人,我的姑姑,一位乳腺癌幸存者。我不想给她增加负担,但我知道她会理解我的担忧。
乳房x光检查是小胸女性典型的体操项目,技术人员对我的不适和骨头受压表示歉意。
接下来,我做了超声波检查。我只记得听到,“在3点钟方向有一个低怀疑的肿块……”
三天后,我做了一次活检和另一次乳房x光检查。病理学鉴定为良性的PASH,对此所知甚少。
尽管结果如此,我广泛的家族癌症病史,促使我决定把这个“3点钟的肿块”切除!我的妇科医生也同意这种说法,尤其是PASH并不能解释液体渗漏的原因。她让我去看外科医生。
外科医生同意了做切除活检的决定,但在此之前,他讨论了我患乳腺癌的终身风险。虽然我知道我的风险在增加,但我不知道我的风险有多高。
在回答了几个问题后——第一次月经的年龄(10岁);我生第一个/唯一孩子的年龄(37岁);乳房活检次数(当时3次);家族史(BRCA 2型,但我检测呈阴性);以及绝经年龄(50岁以后)都被输入到一个算法中,确定我一生的风险为49%。
这是在另一次活组织检查、确定高危情况和切除之前!我可以选择通过更频繁的筛查(乳房x光和核磁共振交替),药物治疗,或者……预防性乳房切除术来应对高风险。
我和丈夫离开了外科医生,扣好安全带后,我转向他说/问:“49% ?这似乎很高,不是吗?”
在那一刻,我决定我不是那种观望等待的女孩。
我不想“早得癌症”。我想避开它。我是一名公共卫生专业人员,我们的工作就是预防。是的,早期检测的生存能力更好,但我的虚荣心和呕吐恐惧症让化疗和/或辐射的前景变得可怕。
脱发和呕吐?那是我唯一能关注的,而不是生或死。那一刻,我知道我要做预防性乳房切除术。我会等到夏天,那时我的教学负担减轻了,我的女儿从大学回来了,我可以更从容地恢复。对于我这样一个控制狂来说,做出这个决定是一件令人欣慰的事,但接着……
我又去做了一次核磁共振。我读了病历上的报告,以为一切都没有改变,直到我重新读了一遍,才知道我不仅右乳有肿块,而且左乳也有可疑(不是低怀疑)肿块。这感觉有点像怀孕时做超声波检查,结果发现你以为是独生子女的其实是双胞胎,但却少了很多快乐,多了很多创伤。
我想把左边的肿块也切除。虽然可行,但我需要在左乳房再做一次活检。我去做了超声引导下的活检,但超声没有显示任何结果。我希望能缓期执行,但没有这样的运气。mri引导下的活检是必要的。我匍匐躺在MRI机器上,胸部有两个洞,感觉就像液压升降机上一辆待修理的汽车。在这一点上,我觉得自己已经做好了“调整”的准备。
结果在关键时刻出来了,计划和其他肿块同时移除。我了解到,虽然肿块不是癌症,但它是一种被称为非典型小叶增生的高风险疾病。
再等一会儿,好消息来了——没有癌症。
我本该高兴得跳起来,但相反,我感到筋疲力尽,精疲力竭,还有奇怪的内疚。
我觉得我没有权利得到周围人的祝福和同情。事实上,每当我所爱的人表示同情或关心时,我几乎都会退缩。我没有权利为我决定做乳房切除手术而害怕因为我不是战士。我不是战士。
当我开始深入研究“扁平化”时,许多问题在我脑海中盘旋:我的计划是懦弱的吗?它是否最小化了乳腺癌患者的经历?我在浪费资源吗?我是不是太鲁莽了?狼狈地?我弱吗?我的外科医生消除了一些担忧,他告诉我,那些与我有类似风险的人考虑预防性乳房切除术的原因有很多,包括成本、时间和减轻压力/焦虑。
对于我32-A的胸围线来说,决定“平胸”并不是一个很大的飞跃(正如我反复被提醒的那样),但我仍然有挥之不去的虚荣心。所以很多朋友和家人,试图支持和安慰,说,“好吧,你以前没有太多的工作,所以没有太大的损失。”
尽管如此,我还是忍不住觉得我的“失落感”(如果你愿意这么说的话)被忽略了。通过截肢失去6码的脚比失去10码的脚更不引人注目吗?我还能照镜子吗?那伤疤呢,那些不断提醒我的东西?我的丈夫会被排斥吗?再说一次,更烦人的问题是,与那些别无选择的癌症患者相比,我甚至为这些看似微不足道的担忧感到巨大的内疚感,他们无法奢侈地决定做什么或什么时候做。或者那些有BRCA突变,感觉自己体内有颗炸弹在滴答作响的人?
我认识很多这样的人,我觉得我的这些小事是对他们的旅程的不尊重。不过,我决心接受这一缓刑,接受这一盎司的预防(如果我们真的称了我的乳房,可能是两盎司),并继续前进,接受这是药物的礼物,而不是我身体的诅咒。
我不会成为一个“幸存者”。我甚至不是“先驱者”,因为这是BRCA突变的人创造的术语。为癌症患者和癌症幸存者提供大量资源,包括为“癌症幸存者”提供的专卖店。
我觉得这好像是一个我不属于的专属俱乐部,或者即使被接纳,也会一直觉得自己像个冒牌货。去“满足你面对癌症时的所有需求”的乳房切除后商店,或者订购让乳腺癌患者“再次感到美丽”的衣服,我都觉得不好意思。
我知道我的经历有多么不同。我没有面临可能使人衰弱的治疗或对死亡的恐惧。尽管如此,我正在经历身体上的转变,重新定义我的女性自我,但我并不觉得自己有“权利”害怕、悲伤或支持。这是一个“我”的问题,但提出了广泛的需要包容、接受和支持一般和卫生保健专业人员。
我没有乳房了。病理学证实了我的选择是正确的——目前还没有癌症。研究结果表明,这“只是一个时间问题”。虽然我真的没有遗憾(即使看看我现在真的伤痕累累的扁平胸膛),但我的虚荣心仍然是个问题。时间,一个华丽的、漂亮的紫丁香或兰花纹身,努力让自己的腹肌和我的洗衣板胸相匹配,这些都有助于愈合这个伤口——而且,最重要的是,不用再担心乳腺癌了。
内疚和怀疑依然挥之不去,但后来我看到家人脸上的宽慰,明白预防性乳房切除术(以及乳房扁平)可能并不适合所有人,但适合我。
我不是一个幸存者,不是一个先行者,而是一个预防者。
纳内特德国埃尔斯特生命伦理学家。
图片来源:Shutterstock.com